Tämä tarina sai laajaa julkisuutta ja sitä käsiteltiin tiedotusvälineissä, tapahtuneen eettisyydestä ja tarkoituksenmukaisuudesta keskusteltiin ja käydään edelleen, mutta tosiasia on edelleen: David Vetter -Fin.) Hän vietti 12 vuotta elämästään steriilissä muovirakossa ja kuoli koskematta "elävään" maailmaan.
Mutta ensin asiat ensin…
Ennen kuin David syntyi
David Vetter, jonka sairaushistoria, kummallista kyllä, alkoi kauan ennen hänen syntymäänsä, tulee artikkelimme sankariksi. Mitä oli ennen hänen syntymäänsä ja mitkä ovat hänen epätavallisen syntymänsä syyt?
Tarina alkoi 1960-luvulla Houstonissa, Texasissa, Yhdysvalloissa, kun David Joseph Vetter Jr. ja hänen vaimonsa Caroll Ann saivat tyttären Katherinen. Vanhemmat olivat uskomattoman iloisia ihanan tyttären syntymästä, mutta … perillinen tarvittiin. Jonkin ajan kuluttua syntyi poika, David, mutta heti syntymän jälkeen lääkärit tekivät kauhean diagnoosin: kateenkorvavika, joka häiritsi immuunijärjestelmää. Poika kuoli 7 kuukauden ikäisenä.
Vanhempia varoitettiin, että yli 90 prosentin todennäköisyydellä heidän tulevilla lapsillaan syntyisi samanlaisia patologioita. Mutta halupojan synnyttäminen, perillinen, osoittautui vahvemmaksi kuin lääketieteelliset vasta-aiheet.
Teksasin klinikan lääkärit, jossa paria tarkkailtiin, ehdottivat koetta: synnyttääksesi lapsen, aseta se erityiseen kuplaan, joka estää mikrobien ja virusten tunkeutumisen vauvan kehoon., ja kun hän saavuttaa halutun iän, siirrä hänelle luuydinkudosta terveestä vanhemmasta sisaresta. Suurella todennäköisyydellä tämä varmistaa potilaan paranemisen.
Vanhemmat päättävät kolmannesta raskaudesta.
Lääketieteellinen virhe
David Phillip Vetter syntyi vuonna 1971. Kuten odotettiin, poika syntyi sairaana. Hänen harvinainen geneettinen sairautensa on vakava yhdistetty immuunipuutos (tämä sairaus on samanlainen kuin AIDS, mutta se ei jätä potilaalle käytännössä mitään mahdollisuutta: pieninkin virus voi tappaa muutamassa päivässä).
Vetter David sijoitettiin erityisesti varustettuun rakkoon viettämään elämänsä ensimmäiset vuodet siinä, kunnes hengenpelastusleikkaus on mahdollista.
Mutta oli ongelma, johon lääkärit eivät olleet valmiita: veljen ja sisaren aivokudokset olivat yhteensopimattomia. Operaatio osoittautui mahdottomaksi. Joten ainoa tapa pitää hänet hengissä on pitää hänet muovikuplan sisällä.
David Vetter - poika muovikuplassa
Lehdistö kutsui häntä niin. Tarina sai laajaa julkisuutta. Lääkäreille poika Vetter David oli tilaisuus tutkia harvinaista sairautta yksityiskohtaisesti ja seurata ennennäkemätöntä koetta. Ja yhdessä hoitohenkilökunnan kanssa koko elämän ajankoko maailma seurasi poikaa. V altio myönsi rahaa kokeilun kehittämiseen, jotta lääkärit voisivat keksiä lääkkeen.
Miten pienen pojan lapsuus asetettiin muovikuplaan?
Steriili lapsuus
On vain yksi tapa pelastaa immuunikatopotilaan henki – estää kaikenlaisten mikrobien tai virusten pääsy hänen kehoonsa. Siksi kaikki lapsen ruoat käsiteltiin erityisellä tavalla ja tarjoiltiin tiettyjä mekanismeja käyttäen.
Kaikki esineet, joihin vauva kosketti, olivat steriilejä. Lelut ja kirjat käsiteltiin erityisesti ennen kuplan sisääntuloa. Davidiin oli mahdollista koskea vain erityisellä hansikkaalla (useita näistä käsineistä oli rakennettu virtsarakon seiniin).
Kommunikointi ulkomaailman kanssa, jopa vanhempien kanssa, oli vaikeaa: muovikammion tuuletusjärjestelmä oli erittäin äänekäs, ja sen yli oli pakko huutaa.
Näin David Vetter vietti elämänsä ensimmäiset vuodet (kuva liitteenä). Ilman äidin käsien lämpöä, ilman lasten herkkujen tuoksua, ilman kosketusta muihin lapsiin…
muutto kotiin
Poika kasvoi. Yhdessä hänen kanssaan hänen "talonsa" kasvoi. Vaikka hän ei vieläkään ymmärtänyt, että hänen lapsuutensa ei ollut kuin kaikkien muiden. Katsoin vain valkotakkeisia ihmisiä läpinäkyvien muoviseinien läpi. Hänen vanhempansa yrittivät tehdä hänen elämästään mahdollisimman "tavanomaista": he lukivat kirjoja, leikkivät (sikäli kuin se on mahdollistaoli mahdollista), kehitettiin ja koulutettiin. Lapsipsykologi Mary työskenteli pojan kanssa: hän onnistui, kuten kukaan muu, ymmärtämään lasta ja löytämään yhteisen kielen hänen kanssaan.
Kun David oli 3-vuotias, kupla yhdistettiin pieneen, myös steriiliin kammioon - peliareenaan. Poika kieltäytyi menemästä sinne hyvin pitkään (vaikka tämän päivän piti olla erityinen, jopa erikoiskuvaaja tuli kuvaamaan tätä tapahtumaa lehdistössä), ja vain Mary onnistui suostuttelemaan hänet.
Kun he varttuivat, vanhemmat veivät poikansa yhä useammin kotiin - ensin muutamaksi päiväksi, sitten pidemmäksi ajaksi. Hyvän rahoituksen ansiosta talot pystyivät rakentamaan saman kuplan ja kuljettivat pojan erikoislaitteiden avulla.
Luonne ja perhesuhteet
Tietenkin aikuinen poika ei voinut muuta kuin ymmärtää, ettei hänen elämänsä ole samanlaista kuin muiden. Kun hän kerran lävisti virtsarakon kuoren ruiskulla, hänen vanhempansa kertoivat hänelle, miksi hän elää niin kuin hän elää, mitä bakteereita ovat ja mitä tapahtuu, jos David lähtee "talostaan". Siitä lähtien Davidia ovat kummitelleet painajaiset: bakteerilaumat yrittävät tappaa hänet.
Kommunikoinnin puute ja tietoisuus omasta tuhostaan vaikuttivat hahmoon. Raivo- ja vihakohtaukset alkoivat ilmaantua - kuin pienen sielun protesti maailman epäoikeudenmukaisuutta vastaan, jossa lapsi pakotettiin elämään.
Vanhemmat tekivät kaikkensa varmistaakseen, että ikätoverit menivät poikansa luo. Vetter David osoitti tuntemattomien läsnäollessa olevansa kohtelias ja hyvätapainen poika,mutta se oli enemmän naamio - vieraille, niille, jotka eivät koskaan ymmärrä mitä hänen sielussaan on.
Suhteet siskoni kanssa olivat enimmäkseen lämpimiä, mutta eivät ilman lasten riitoja, toisinaan silmiinpistäviä julmuudella. David saattoi raivoissaan lyödä siskoaan kuplan seinien läpi - Katherine sammutti muovikameran virtalähteestä, kunnes poika anoi armoa.
Psykologi Maryn oli yhä vaikeampaa pitää yhteyttä kypsyvään poikaan. Teini-ikä lähestyi - vaikein ajanjakso jokaisen ihmisen elämässä, ja Davidin tilanteessa uhkaa tulla arvaamattomaksi.
Riskillinen toiminta
Rahoitus Davidin elämään oli laskussa. Lääkettä ei ollut vieläkään keksitty, ja niin v altavan rahasumman käyttäminen v altiomiesten silmissä näytti sopimattom alta.
Vetter David, jonka elämästä tuli yhä tuskallisempi, alkoi ymmärtää tilanteensa toivottomuutta. Hän pelkäsi kauheasti kontaktia ulkomaailmaan, hänestä tuli perheensä despootti ja hän ajoi yhä useammin toimittajat ja valokuvaajat pois hänestä.
Kun David oli 12-vuotias, lääkärit päättivät toisen kokeen, koska he eivät yksinkertaisesti nähneet muuta ulospääsyä. Toivoen nykyaikaisten lääkkeiden neutraloivan kudosten yhteensopimattomuutta he suorittivat kuitenkin leikkauksen Davidin sisaren Katherinen luuytimen siirtämiseksi. Ja taas virhe. Yhdessä kudosten kanssa Epstein-Barr-virus pääsi pojan kehoon. Hän ei ilmennyt terveen ihmisen kehossa, vaan saattoi Davidin koomaan muutamassa päivässä.
Vainmuutama päivä ennen hänen kuolemaansa, ensimmäistä kertaa 12 vuoteen, Davidin äiti pystyi koskettamaan vauvansa ihoa ilman kumihanskoja…
Yritetäänkö pelastaa tai tappaa hitaasti?
Lapselta riistetty lapsi… Lapsi, jo ennen hedelmöitystä, tuomittu elämään muovikuplassa… Syntyi vastoin terveen järjen ja hyväntekeväisyyden perusteita (toivo osoittautui logiikkaa vahvemmaksi)… Mikä motivoi lääkäreitä oliko halu voittaa ilmeisen parantumaton sairaus vai mahdollisuus saada "kani" kokeisiin" sairaan pojan edessä?
12 vuotta kestänyt keskustelu kokeen eettisyydestä ja inhimillisyydestä jatkuu tähän päivään asti.
